燕舞听风 发表于 2023-4-23 10:21:40

​"我走了,孩子怎么办?"他们的终极焦虑,岂止于伤痕累累...

<div class="wx_rich_media_content" id="jsWxContainer"><p><br></p><section data-role="outer" label="edit by 135editor"><section data-tools="135编辑器" data-id="97678"><section style='margin:10px auto;'><section style='background-position-x: initial, initial;background-position-y: initial, initial;background-repeat: repeat, repeat;background-attachment: initial, initial;background-origin: initial, initial;background-clip: initial, initial;background-size: 20px 20px;box-sizing: border-box;padding: 1em;'><section data-autoskip="1" style='letter-spacing: 1.5px;line-height: 1.75em;'><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>孤独症儿童<br></span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>很少主动与人接触</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>也很难表达自己的情绪</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>他们目光澄澈,却困于内心的高塔</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>他们情感充沛,却无法恰当表达</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>他们犹如天上的星星</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>一人一世界</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'><br></span></p><p style='text-align: center;'>然而,相比他们的孤独</p><p style='text-align: center;'>家人们的<strong>“终极忧虑”</strong>却更需要被看到</p><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>今天小坊就要带大家走近</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>“来自星星的孩子”</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>以及他们背后的家庭</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'><br></span></p><section class="channels_iframe_wrp"><mp-common-videosnap class="js_uneditable custom_select_card channels_iframe videosnap_video_iframe" data-pluginname="mpvideosnap" data-weui-theme="light" 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center;'><br></p><p><span style='font-size:17px;'>菲菲的父亲在她10个月时离开了这个家。30多年来,母亲独自一人带着她生活,经历了常人难以想象的艰辛。</span></p><p><br></p><section><p style='text-align: center;'></p><p style='text-align:center;'><span style='font-size: 15px;color: rgb(127, 127, 127);line-height: 1.93em;'>菲菲妈妈帮助菲菲洗漱</span></p></section><section data-tools="135编辑器" data-id="116838"><section style='margin: 20px auto;'><section><section style='transform-style: preserve-3d;padding-right: 10px;padding-left: 10px;box-sizing: border-box;'><section style='margin-top: -19px;transform: translateZ(7px);-webkit-transform: translateZ(7px);-moz-transform: translateZ(7px);-o-transform: translateZ(7px);'><section style='padding-top: 20px;padding-right: 15px;padding-bottom: 10px;border-right: 1px dashed rgb(217, 227, 247);border-top: 1px dashed rgb(217, 227, 247);box-sizing: border-box;'><section style='width: 100%; box-sizing: border-box; max-width: 100% !important;' data-width="100%"><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></section></section><section style='border-left: 1px dashed #d9e3f7;border-bottom: 1px dashed #d9e3f7;padding: 12px 10px;border-top: 1px dashed #d9e3f7;box-sizing:border-box;'><p style='line-height: 1.75em; background-position: initial; background-size: initial; background-repeat: initial; background-attachment: initial; background-origin: initial; background-clip: initial;'><span style='text-decoration-line: underline;'><strong><span style='font-size: 17px; color: rgb(99, 36, 35);'>菲菲妈妈:</span></strong></span></p><p style='line-height: 1.75em; background-position: initial; background-size: initial; background-repeat: initial; background-attachment: initial; background-origin: initial; background-clip: initial;'><strong><span style='font-size: 17px;color: #632423;'>三岁还不说话,邻居说没问题,眼珠子咕溜溜转,不会有问题。一直到四岁,我觉得不对劲,带到精神卫生中心去看,看下来说你这个孩子是自闭症。</span></strong></p></section></section></section><section style='display: flex;justify-content: flex-end;margin-top: -12px;transform: translateZ(4px);-webkit-transform: translateZ(4px);-moz-transform: translateZ(4px);-o-transform: translateZ(4px);'><section style='width: 20px; height: 20px; border-width: 1px; border-style: solid; border-color: rgb(154, 175, 214); border-radius: 100%; flex-shrink: 0; display: flex; justify-content: center; align-items: center; box-sizing: border-box;'><section style='width: 10px;height: 10px;border-width: 1px;border-style: solid;border-color: rgb(154, 175, 214);border-radius: 100%;background-color: rgb(229, 238, 255);flex-shrink: 0;box-sizing: border-box;'><br></section></section></section></section></section></section><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>对于孤独症谱系障碍群体来说</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>他们对外界变化的反应</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>有些迟钝或极度敏感</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>用语言表达自己的</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>感情和需求变成了一件</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'> 异常艰难的事情</span></p><p style='text-align: center;'><br></p><section><p style='text-align: center;'></p><p style='text-align:center;'><span style='font-size: 15px;color: rgb(127, 127, 127);line-height: 1.93em;'>菲菲在家中吃饭</span></p></section><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>犯病时</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>菲菲还</span><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>会不停地用手</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>和硬物敲打自己的头</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>双手磨出厚厚的老茧</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>甚至用头撞墙</span></p><p style='text-align: center;'><span style='color: #000000;font-size: 17px;'>坊记看到菲菲家中的</span></p><p style='text-align:center;'><span style='color: #000000;'>玻璃窗已经“伤痕累累”</span></p><p style='text-align:center;'>被菲菲妈妈用胶带固定了起来</p><p><br></p><p><span style='font-size:17px;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></span></p><p style='text-align:center;'><span style='font-size: 15px;color: #7f7f7f;'>家中的玻璃窗“伤痕累累”</span></p><p><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>为了避免菲菲自残</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>菲菲妈妈只好白天绑住她的手</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>自己的手却被</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>抠得伤痕累累</span></p><p><br></p><p><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:15px;'>菲菲的手</span></p><p><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:15px;'>妈妈的手</span></p><section data-tools="135编辑器" data-id="116838"><section style='margin: 20px auto;'><section><section style='transform-style: preserve-3d;padding-right: 10px;padding-left: 10px;box-sizing: border-box;'><section style='margin-top: -19px;transform:translateZ(7px);-webkit-transform:translateZ(7px);-moz-transform:translateZ(7px);-o-transform:translateZ(7px);'><section style='padding-top: 20px;padding-right: 15px;padding-bottom: 10px;border-right: 1px dashed rgb(217, 227, 247);border-top: 1px dashed rgb(217, 227, 247);box-sizing: border-box;'><p style='max-width: 100% !important;width: 100%;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span><span style='text-decoration-line: underline;'><strong><span style='color: rgb(99, 36, 35); caret-color: red;'>菲菲妈妈:</span></strong></span></p><p style='max-width: 100% !important;width: 100%;box-sizing:border-box;'><strong><span style='color: rgb(99, 36, 35);caret-color: red;'>两个手一直扎起来,包括洗澡都是手扎起来的。不能解开,一解开马上就自残,非常严重。到后来手扎起来打不到,她就用头撞墙。</span></strong></p></section></section></section></section></section></section><section data-role="title" data-tools="135编辑器" data-id="126059"><section style='margin: 10px auto;display: flex;justify-content: center;'><section style='display: flex;justify-content: center;transform-style: preserve-3d;'><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: flex-start;transform: translateZ(11px);-webkit-transform: translateZ(11px);-moz-transform: translateZ(11px);-o-transform: translateZ(11px);'><section style='width: 40px;box-sizing:border-box;transform:translate(20px,-15px);-webkit-transform:translate(20px,-15px);-moz-transform:translate(20px,-15px);-o-transform:translate(20px,-15px);'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(-25deg);'></span></section></section><section style='transform-style: preserve-3d;'><section style='font-size: 16px;color: rgb(255, 255, 255);background-color: rgb(141, 149, 225);padding: 4px 15px;margin-right: 5px;margin-left: 5px;box-sizing: border-box;transform: translateZ(10px);'><span style='font-size:17px;'><strong data-brushtype="text">抱团取暖:全国首家关爱中心成立</strong></span></section><section style='width: 100%;height: 8px;background-color: rgb(245, 246, 255);margin-top: -4px;box-sizing: border-box;overflow: hidden;max-width: 100% !important;' data-width="100%"><br></section></section><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: center;'><section style='width: 15px;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(20deg);'></span></section></section></section></section></section><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>30多年来</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>所有的艰辛一个人扛</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>菲菲妈妈</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>难免有崩溃的时候</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>如果有人愿意来分担</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>痛苦或许就能减轻一些</span></p><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: center;'></p><p style='text-align: center;'><br></p><section data-tools="135编辑器" data-id="96434"><section style='width:100%;margin:10px auto;max-width:100% !important;box-sizing:border-box;' data-width="100%"><section style='display:flex;justify-content: center;align-items: center;'><section style='font-size: 40px;color: #e2dbfc;'>“</section><section data-autoskip="1" style='margin-left: 1em; border-left: 3px solid rgb(226, 219, 252); line-height: 1.75em; color: rgb(62, 62, 62); padding: 10px 1em; box-sizing: border-box;'><span style='font-size:17px;'>两年前,全国首家由心智障碍家庭推动的关爱中心“爱托付”成立,他们渴望探索出一种家长互助的模式,而第一件尝试的事情,就是彼此结对,相互探视。</span></section></section></section></section><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>拍摄当天</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>和菲菲妈妈有着</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>同样经历的家长们</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'> 就来家里探望菲菲</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>他们也都是</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>关爱中心的志愿者</span></p><p style='text-align: center;'><br></p><p><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 15px;color: #7f7f7f;'>“星儿”家长上门探望菲菲</span></p><section><p style='text-align:center;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></p><p style='text-align:center;'><span style='font-size: 15px;color: #7f7f7f;'>家长给菲菲剥橘子</span></p></section><section data-tools="135编辑器" data-id="103244"><section itemscope="" itemtype="https://mp.weixin.qq.com/voc/Question" style='margin: 10px auto;'><section style='margin-top: 20px;'><section style='display:inline-block;'><section style='background-color: #288bdc;padding: 3px;border-radius: 10%;box-sizing:border-box;'><section style='width: 35px;height: 35px;border-radius: 10%;border-width: 0.5px;border-style: solid;border-color: rgb(255, 255, 255);box-sizing: border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 34px;display: block;border-radius: 10%;box-sizing:border-box;'></span></section></section><section style='width: 0px;height: 1px;border-top: 8px solid rgb(40, 139, 220);border-left: 8px solid transparent;margin-left: 17px;box-sizing: border-box;overflow: hidden;'><br></section></section><p style='text-align: justify;border-width: 0.5px;border-style: solid;border-color: rgb(40, 139, 220);border-radius: 8px;padding: 10px 20px;background-color: rgb(242, 249, 255);line-height: 1.75em;font-size: 16px;color: rgb(0, 97, 182);'><span style='text-decoration-line: underline;'><span style='font-size: 17px;'><strong itemprop="name" data-brushtype="text" style='caret-color: red;'>“星儿”孟俊妈妈:</strong></span><strong itemprop="name" data-brushtype="text" style='font-size: 17px;caret-color: red;'> </strong></span><strong itemprop="name" data-brushtype="text" style='font-size: 17px;caret-color: red;'>两周一次轮的,我已经来过好多次了。从今年开始我们"爱托付"形成一个五人团的探望模式,有五个家长志愿者形成一个小组,菲菲和妈妈就像一个太阳,我们围着他们转。</strong></p></section></section></section><p style='text-align: center;'><br></p><section data-role="title" data-tools="135编辑器" data-id="126059"><section style='margin: 10px auto;display: flex;justify-content: center;'><section style='display: flex;justify-content: center;transform-style: preserve-3d;'><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: flex-start;transform:translateZ(11px);-webkit-transform:translateZ(11px);-moz-transform:translateZ(11px);-o-transform:translateZ(11px);'><section style='width: 40px;box-sizing:border-box;transform:translate(20px,-15px);-webkit-transform:translate(20px,-15px);-moz-transform:translate(20px,-15px);-o-transform:translate(20px,-15px);'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(-25deg);'></span></section></section><section style='transform-style: preserve-3d;'><section style='font-size: 16px;color: rgb(255, 255, 255);background-color: rgb(141, 149, 225);padding: 4px 15px;margin-right: 5px;margin-left: 5px;box-sizing: border-box;transform: translateZ(10px);'><span style='font-size:17px;'><strong data-brushtype="text">建立情感连接 为未来铺垫</strong><strong data-brushtype="text"></strong></span></section><section style='width: 100%;height: 8px;background-color: rgb(245, 246, 255);margin-top: -4px;box-sizing: border-box;overflow: hidden;max-width: 100% !important;' data-width="100%"><br></section></section><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: center;'><section style='width: 15px;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(20deg);'></span></section></section></section></section></section><p style='text-align: center;'><br></p><p><span style='font-size:17px;'>由于有着相似的经历,</span><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>孤独症孩子的父母,对彼此的境遇尤为感同身受。每一次的互相探视,是对孩子的关爱,也是对自己的抚慰。</span></p><p><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>天然的亲切感</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>与境遇的感同身受</span></p><p style='text-align:center;'>让“爱托付”的志愿者们</p><p style='text-align:center;'><span style='color:#632423;'><strong>把没有血缘关系的“星儿”</strong></span></p><p style='text-align:center;'><span style='color:#632423;'><strong>也当成了自己的孩子</strong></span></p><p style='text-align:center;'><br></p><section data-tools="135编辑器" data-id="126048"><section style='margin: 10px auto;'><section style='width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;' data-width="100%"><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></section><section style='display: flex;justify-content: flex-end;margin-top: 3px;'><section style='width: 90%;border-top: 1px solid rgb(141, 149, 225);box-sizing: border-box;max-width: 90% !important;height: 1px;overflow: hidden;' data-width="90%"><br></section></section><section data-autoskip="1" style='line-height: 1.75em; padding-top: 8px; box-sizing: border-box;'><p><span style='color: rgb(99, 36, 35); text-decoration-line: underline;'><strong><span style='font-size: 17px;'>凌云剑 爱托付关爱中心理事长:</span></strong></span></p><p><span style='line-height: 1.41em;font-size: 17px;color: rgb(99, 36, 35);'>我们是有这个磁场的。</span><strong><span style='line-height: 1.41em;font-size: 17px;color: rgb(99, 36, 35);'>像菲菲上厕所,我也没有障碍,我去给她擦大便,就像自己的孩子一样,</span></strong><span style='line-height: 1.41em;font-size: 17px;color: rgb(99, 36, 35);'>甚至于亲人都做不到。我们可以知道一个重度自闭症的母亲有多么不容易。</span></p></section></section></section><p><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>如果说小的时候</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>孤独症孩子还能上特殊学校</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>那么一旦16岁以后</span></p><p style='text-align: center;'><span style='color: #632423;'><strong><span style='font-size: 17px;'>义务教育阶段结束了</span></strong></span></p><p style='text-align: center;'><span style='color: #632423;'><strong><span style='font-size: 17px;'>中重度的孤独症患者便无处可去</span></strong></span></p><p style='text-align:center;'>待在家里甚至还会面临</p><p style='text-align:center;'>情绪崩溃、病情加重的情况</p><p style='text-align: center;'><br></p><section data-tools="135编辑器" data-id="126048"><section style='margin: 10px auto;'><section style='width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;' data-width="100%"><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></section><section style='display: flex;justify-content: flex-end;margin-top: 3px;'><section style='width: 90%;border-top: 1px solid rgb(141, 149, 225);box-sizing: border-box;max-width: 90% !important;height: 1px;overflow: hidden;' data-width="90%"><br></section></section><section data-autoskip="1" style='line-height: 1.75em; padding-top: 8px; box-sizing: border-box;'><p><span style='text-decoration-line: underline;'><strong><span style='line-height: 1.41em; font-size: 17px; color: rgb(99, 36, 35);'>“星儿”家祯爸爸:</span></strong></span></p><p><span style='line-height: 1.41em;font-size: 17px;color: rgb(99, 36, 35);'>中重度就没地方去,在家里有时候就情绪会崩溃,会乱扔东西。有人说可以去阳光之家,但实话实说,那里的照护人员没有这个技能,能够把我们的小孩安抚好。</span></p></section></section></section><p><br></p><section data-role="title" data-tools="135编辑器" data-id="126059"><section style='margin: 10px auto;display: flex;justify-content: center;'><section style='display: flex;justify-content: center;transform-style: preserve-3d;'><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: flex-start;transform:translateZ(11px);-webkit-transform:translateZ(11px);-moz-transform:translateZ(11px);-o-transform:translateZ(11px);'><section style='width: 40px;box-sizing:border-box;transform:translate(20px,-15px);-webkit-transform:translate(20px,-15px);-moz-transform:translate(20px,-15px);-o-transform:translate(20px,-15px);'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(-25deg);'></span></section></section><section style='transform-style: preserve-3d;'><p style='font-size: 16px;color: rgb(255, 255, 255);background-color: rgb(141, 149, 225);padding: 4px 15px;margin-right: 5px;margin-left: 5px;box-sizing: border-box;transform: translateZ(10px);'><span style='font-size:17px;'><strong data-brushtype="text">托孤之困:</strong></span><strong data-brushtype="text" style='font-size: 17px;caret-color: red;'>我走了,孩子怎么办?</strong></p><section style='width: 100%;height: 8px;background-color: rgb(245, 246, 255);margin-top: -4px;box-sizing: border-box;overflow: hidden;max-width: 100% !important;' data-width="100%"><br></section></section><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: center;'><section style='width: 15px;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(20deg);'></span></section></section></section></section></section><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>在我国</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>首批确诊的孤独症人士</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>平均年龄已超过40岁,</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>父母普遍开始面临养老问题。</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>孤独症家长还有一个终极焦虑</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>"我走了,孩子怎么办?"</span></p><section data-tools="135编辑器" data-id="95377"><section style='max-width: 100% !important;width: 100%;padding-bottom:1em;box-sizing:border-box;' data-width="100%"><section style='text-align: right;margin-bottom:-14px;'><section style='width:20px;display:inline-block;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;display: block;box-sizing: border-box;'></span></section></section><section style='border-width: 1px;border-style: solid;border-color: rgb(51, 51, 51);box-sizing: border-box;'><section data-autoskip="1" style='padding: 1em; line-height: 1.75em; color: rgb(62, 62, 62); box-sizing: border-box;'><p><span style='font-size:17px;'>“意外和明天哪个先到来,你是不知道的。我们老了以后,这个孩子到哪儿去呢?我都不敢想这个事情,要是想这个事情,都没办法活下去了。”</span></p></section></section><section style='width: 80%;margin-top:-5px;margin-left:1px;box-sizing:border-box;max-width: 80% !important;' data-width="80%"><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;display: block;box-sizing: border-box;'></span></section></section></section><section><p style='text-align:center;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></p></section><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: center;'><strong><span style='color: rgb(2, 30, 170);'><span style='font-size: 17px;'>据统计,</span><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>在上海</span></span></strong></p><p style='text-align: center;'><strong><span style='font-size: 17px;caret-color: red;color: rgb(2, 30, 170);'>将有几十万孤独症家庭 </span></strong></p><p style='text-align: center;'><strong><span style='font-size: 17px;color: rgb(2, 30, 170);'>面临这样的托孤之困</span></strong></p><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: justify;'><span style='font-size:17px;'>因此,家长们特别期待政策的完善,</span><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>不仅为孩子找到合适的监护人、财产有地方托付,是否可能有可靠的地方,给予孩子长久的照护。</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></span></p><section><p style='text-align:center;'>基于此,</p></section><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>两年前成立的自闭症儿童<br></span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>托付关爱中心成立</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>还为心智障碍者家庭打造了</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;background-color: rgb(219, 237, 251);'>"闭眼工程"</span></p><section data-role="list"><section data-tools="135编辑器" data-id="95377"><section style='max-width: 100% !important;width: 100%;padding-bottom:1em;box-sizing:border-box;' data-width="100%"><section style='text-align: right;margin-bottom:-14px;'><section style='width:20px;display:inline-block;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;display: block;box-sizing: border-box;'></span></section></section><section style='border-width: 1px;border-style: solid;border-color: rgb(51, 51, 51);box-sizing: border-box;'><section data-autoskip="1" style='padding: 1em; line-height: 1.75em; color: rgb(62, 62, 62); box-sizing: border-box;'><section data-role="list"><p style='text-align:center;'><strong><span style='font-size: 17px;'>主要解决三大托孤痛点问题:</span></strong></p><section data-role="list"><ul class="list-paddingleft-1" style='padding-left: 30px;list-style-position: outside;'><li><p><span style='font-size:17px;'>我们老去了,监护人是谁 ?</span></p></li></ul></section></section><section data-role="list"><ul class="list-paddingleft-1" style='padding-left: 30px;list-style-position: outside;'><li><p><span style='font-size:17px;'>财产托付给谁?</span></p></li></ul></section><section data-role="list"><ul class="list-paddingleft-1" style='padding-left: 30px;list-style-position: outside;'><li><p><span style='font-size:17px;'>我们孩子生活和照护如何解决?</span></p></li></ul></section></section></section><section style='width: 80%;margin-top:-5px;margin-left:1px;box-sizing:border-box;max-width: 80% !important;' data-width="80%"><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;display: block;box-sizing: border-box;'></span></section></section></section></section><section data-tools="135编辑器" data-id="126048"><section style='margin: 10px auto;'><p style='text-align:center;width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;'>“闭眼工程”是家长们</p><p style='text-align:center;width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;'>一再坚持的名字</p><p style='text-align:center;width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;'>因为只有解决了托孤问题</p><p style='text-align:center;width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;'>家长们才能安安心心“闭眼”</p><p style='text-align:center;width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;'><br></p><p style='width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></p><section style='display: flex;justify-content: flex-end;margin-top: 3px;'><section style='width: 90%;border-top: 1px solid rgb(141, 149, 225);box-sizing: border-box;max-width: 90% !important;height: 1px;overflow: hidden;' data-width="90%"><br></section></section><section data-autoskip="1" style='line-height: 1.75em; padding-top: 8px; box-sizing: border-box;'><p><span style='caret-color: red;color: rgb(99, 36, 35);font-size: 17px;'>凌云剑说,有些人说不要这么叫,叫起来太悲哀了。<strong>“</strong></span><span style='caret-color: red;color: rgb(99, 36, 35);'><strong><span style='font-size: 17px;'>但是我们恰恰就要这个词,不能解决“闭眼工程”里的三大问题,我们确实是不能闭眼。”</span></strong></span><br></p></section></section></section><p><br></p><section data-role="title" data-tools="135编辑器" data-id="126059"><section style='margin: 10px auto;display: flex;justify-content: center;'><section style='display: flex;justify-content: center;transform-style: preserve-3d;'><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: flex-start;transform:translateZ(11px);-webkit-transform:translateZ(11px);-moz-transform:translateZ(11px);-o-transform:translateZ(11px);'><section style='width: 40px;box-sizing:border-box;transform:translate(20px,-15px);-webkit-transform:translate(20px,-15px);-moz-transform:translate(20px,-15px);-o-transform:translate(20px,-15px);'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(-25deg);'></span></section></section><section style='transform-style: preserve-3d;'><section style='font-size: 16px;color: rgb(255, 255, 255);background-color: rgb(141, 149, 225);padding: 4px 15px;margin-right: 5px;margin-left: 5px;box-sizing: border-box;transform: translateZ(10px);'><span style='font-size:17px;'><strong data-brushtype="text">上海首家日间照护中心成立</strong></span></section><section style='color: rgb(255, 255, 255);background-color: rgb(141, 149, 225);padding: 4px 15px;margin-right: 5px;margin-left: 5px;box-sizing: border-box;transform: translateZ(10px);'><span style='font-size: 17px;'><strong data-brushtype="text">为星星的孩子打造一片天地</strong></span></section><section style='width: 100%;height: 8px;background-color: rgb(245, 246, 255);margin-top: -4px;box-sizing: border-box;overflow: hidden;max-width: 100% !important;' data-width="100%"><br></section></section><section style='flex-shrink: 0;display: flex;align-items: center;'><section style='width: 15px;box-sizing:border-box;'><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;width: 100%;display: block;vertical-align: inherit;box-sizing: border-box;transform: rotate(20deg);'></span></section></section></section></section></section><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>昨天</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>上海首家公建民营的大龄孤独症</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'> 日间照护中心"颛星天地"</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>在闵行区颛桥镇正式揭幕启用</span></p><p style='text-align: center;'><br></p><p><span style='font-size:17px;'>这里由政府提供场地,</span><span style='font-size: 17px;caret-color: red;'>民间机构承接运营。这样"公建民营"的运作模式,在孤独症援助体系中还是全市首例。</span><span style='font-size: 17px;caret-color: red;text-align: center;'>昨天坊记也来到它的所在地,</span><span style='text-align: center;font-size: 17px;caret-color: red;'>闵行星河湾社区实地探访。</span></p><p style='text-align:center;'><br></p></section><p style='text-align: center;'></p><section data-autoskip="1" style='letter-spacing: 1.5px;line-height: 1.75em;'><p style='text-align:center;'><span style='caret-color: red;font-size: 15px;color: rgb(127, 127, 127);'>“颛星天地”一楼生活技能提升空间</span></p><p style='text-align: center;'><br></p><p><span style='font-size:17px;'>"颛星天地"一楼是专为14岁以上中重度孤独症群体 提供日间照护的空间,包括生活技能、艺术调理、情绪舒缓等功能。</span></p><p><span style='font-size:17px;'></span></p></section><p style='text-align: center;'></p><section data-autoskip="1" style='letter-spacing: 1.5px;line-height: 1.75em;'><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 15px;color: #7f7f7f;'>专设“星儿”的情绪“避风港”</span></p><p><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>在这里,除了能够满足15位</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>大龄重度孤独症人士的</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>日间照护需求</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>还将帮助中轻度心智障碍群体</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>探索就业的可能</span></p><section data-tools="135编辑器" data-id="126048"><section style='margin: 10px auto;'><section style='width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;' data-width="100%"><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></section><section style='display: flex;justify-content: flex-end;margin-top: 3px;'><section style='width: 90%;border-top: 1px solid rgb(141, 149, 225);box-sizing: border-box;max-width: 90% !important;height: 1px;overflow: hidden;' data-width="90%"><br></section></section><section data-autoskip="1" style='line-height: 1.75em; padding-top: 8px; box-sizing: border-box;'><p><span style='text-decoration-line: underline;'><strong><span style='font-size: 17px; color: rgb(99, 36, 35);'>大龄孤独症人士家长:</span></strong></span><strong><span style='font-size: 17px;color: #632423;'>我们绝大部分的孩子,需要一个去处。尤其是16、18岁从学校出来之后。这里确实为我们家长解决了后顾之忧。</span></strong></p></section></section></section><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>目前全市有800多家</span></p><p style='text-align:center;'>孤独症小龄干预康复机构</p><p style='text-align:center;'>但是成年的很少</p><p style='text-align:center;'>其中涉及到成本的问题</p><p style='text-align:center;'>如何构架出可持续的运营模式</p><p style='text-align:center;'>这里就成为了首个“试点”</p><section data-tools="135编辑器" data-id="126048"><section style='margin: 10px auto;'><section style='width: 100%;max-width: 100% !important;box-sizing:border-box;' data-width="100%"><span class="wxart_image" wx-style='display:inline-block;vertical-align: inherit;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto;'></span></section><section style='display: flex;justify-content: flex-end;margin-top: 3px;'><section style='width: 90%;border-top: 1px solid rgb(141, 149, 225);box-sizing: border-box;max-width: 90% !important;height: 1px;overflow: hidden;' data-width="90%"><br></section></section><section data-autoskip="1" style='line-height: 1.75em; padding-top: 8px; box-sizing: border-box;'><p><span style='text-decoration-line: underline;'><strong><span style='font-size: 17px; color: rgb(99, 36, 35);'>“颛星天地”运营负责人</span></strong></span><strong><span style='font-size: 17px;color: #632423;'>:政府出一点,家长出一点,我们作为社会服务机构,发动社会力量来承接一点,三方合力把这件事做成功。</span></strong></p></section></section></section><p><br></p><p style='text-align: center;'>绝望之外的希望</p><p style='text-align: center;'>努力之后的可能</p><p style='text-align: center;'>生命之上的意义</p><p style='text-align: center;'>相信每一颗星星都有他</p><p style='text-align: center;'>独特的光芒和力量!</p><p style='text-align: center;'><br></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>愿越来越多的人</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>把这个世界的爱与温暖</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size: 17px;'>传递到他们的小小星球</span></p><p style='text-align: center;'><span style='font-size:17px;'>成为星星们的点灯人</span></p><p><br></p></section></section></section></section></section></div>
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